Sobota, 27.04.2024 402

 

Pliki cookies 06:41
Serwis korzysta z plików cookies i innych technologii automatycznego przechowywania danych do celów statystycznych, realizacji usług i reklamowych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności.
Reklama

Pielgrzymka na Kalwarię w Męcince już 5 września

5 września odbędzie się Pielgrzymka na Kalwarię w Męcince. Rozpoczęcie o godz. 13.00 w kościele pw. św. Andrzeja Ap. W programie m.in. piknik charytatywny dla Amelki Gmyrek chorej na SMA.

© Materiały prasowe / Gmina Męcinka

Pielgrzymka rozpocznie się o godz. 13.00 w kościele św. Andrzeja Ap. w Męcince. Masza św. odbędzie się godzinę później na szczycie góry. Natomiast o godz. 15.00 rozpocznie się piknik charytatywny dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. W programie również loteria fantowa oraz koncert zespołu instrumentalno-wokalnego Tomasz Kamiński.

Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono, gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 35% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.

W imieniu najbliższych Amelki zachęcamy do udziału w zbiórce: https://www.siepomaga.pl/amelka-sma.

Komentarze (1)


Proszę zachować komentarze zgodne z regulaminem oraz zasadami współżycia społecznego i dobrymi obyczajami. Informujemy, że Administratorem poniższych danych osobowych jest DJAmedia Sp. z o.o., Piotrowice-Osiedle 16, 59-424 Męcinka. Dane osobowe zostały przekazane dobrowolnie i będą przetwarzane wyłącznie w celu przesłania zamieszczenia komentarza na portalu. Bez wyraźnej zgody dane osobowe nie będą udostępniane innym odbiorcom danych. Osoba, której dane dotyczą ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania i usuwania poprzez kontakt z Administratorem: kontakt@jawor24h.pl.

Zaloguj się, aby korzystać ze wszystkich funkcji komentarzy.

Dowiedz się więcej

kolan
kolan22 września 2021 o 14:17
Oszczędzajcie  stawy  kolanowe bo  poczekacie  na  stalowe  stalowe.
0 Lubię to: 0
Super: 0
Ha ha: 0
Wow: 0
Przykro mi: 0
Wrr: 0
Lubię to! Udostępnij

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. jawor24h.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.